Mimo upływu lat i postępu medycyny świadomość społeczna na temat Choroby Fabry’ego jest wciąż znikoma.
Pacjenci z Chorobą Fabry’ego są niewidzialni – dla społeczeństwa, dla systemu. Cierpią w ukryciu, żyją z silnym bólem, zmagają się z postępującą niewydolnością nerek, powtarzającymi się udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca czy układu pokarmowego. Umierają przedwcześnie, mimo iż właściwe leczenie, gdyby tylko było refundowane, mogłoby znacznie wydłużyć ich życie oraz pozwolić na zachowanie aktywności zawodowej. Chcą być wreszcie dostrzeżeni – przez społeczeństwo, przez system, przez decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w Polsce. Kwiecień to ich miesiąc. Idealna okazja by o tej chorobie mówić głośno.
Aby zwrócić uwagę na problem, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowało poruszającą wystawę zdjęć. Każde ze zdjęć to inna historia pacjenta, chorego na chorobę Fabry’ego. To zapis bólu, dramat bezradności i wołanie o pomoc, wobec którego nie można przejść obojętnie.
Łęczna 24 kwietnia
Aktualności z Łęcznej i regionu; informacje ważne i ciekawe z Łęcznej i okolic; biznes, sport i kultura w Łęcznej, Lubartowie, Lublinie, Świdniku i Włodawie.
